如果生活不够慷慨?濒临死亡教会了我什么是生活(视频)

如果生活不够慷慨?22岁时,我被诊断出了白血病。一夜之间,我失去了工作、房子、自由,我变成了病号5624。

如果生活不够慷慨

 

就像大学毕业典礼演讲时所说的那样,我做好了面对现实世界的准备。我的梦想是成为一名战地记者,但现实世界把我带到了一个很不一样的矛盾世界。

22岁时,我被诊断出了白血病。医生坦白地告诉我和我的父母,我有百分之三十五的几率可以活下去。我不能理解和接受那诊断书意味着什么。但我明白我想象中的世界已经被动摇。一夜之间,我失去了工作、房子、自由,我变成了病号5624。

在接下来4年里,我接受了临床化疗,做了骨髓移植。医院变成了我家,还有我的床,我一直呆着的地方。自从觉得我的病再也不会好了,我接受了这个现实。我习惯了,我流利地说着医学名词,其他年轻的癌症病人成了我的朋友。我收集五颜六色的假发,把移动点滴架当成滑板。我甚至改变了成为战地记者的梦想。

 

这其实出乎我的意料。这是从一篇博客开始的,从我病床记录第一页开始,它慢慢变成了纽约时报的一个专栏,叫做“生命·摧毁”。我的关注点是活下去。我活了下来。感谢那些支持过我的人们。我不仅仅还活着,而且治好了癌症。

所以当我们有过这种痛苦的经历后,别人会对你另眼相看。他们会告诉你,你的故事多么鼓舞人心,他们说你是一个战士,他们叫你英雄。就好像你踏上了一段神秘的危险旅程,经历了各种考验,克服重重困难、凯旋归来,开始讲述关于自己的传说,并且因为所见所闻变得更厉害、勇敢。

这跟我的经历确实有点类似。癌症改变了我的生活。我离开医院,清楚地认识自己,知道我想做什么。现在,每天日出时,我会喝一大杯芹菜汁,然后做一个半小时瑜伽,然后,我会在一张纸上写下让我感激的50件事,折成一只纸鹤并让它从窗户飞出去……你们相信吗?我根本不会做上述的任何事。我讨厌瑜伽,也不会折纸鹤。实际上,我的癌症经历中最难的是癌症被治好后的时光。

 

我们在电影和 Instagram上看到那些幸存者们的英雄故事,他们都是个谜。这些描述不仅不现实,而且很危险。因为他们掩饰了康复过程中真实的挑战。不要误会,我非常感激有活下来的机会。我痛苦地意识到与病魔抗争是种大多数人都没有的幸运。但我想告诉你们的是:这种英雄主义的映射和对持续感激的期待对努力康复的病人来说,意味着什么。因为被治疗好不意味着康复结束,而意味着开始。

我永远都不会忘记出院那天,结束治疗时的感觉。4年的化疗淡化了我和男友的感情,他最近搬出去了。当我走进家门时,里面是寂静的。这只是个开给。此时我最想打电话的人是我的朋友梅丽莎,她是一位病友,但她三周前去世了。我站在我家的门廊里,我想哭,但我累得哭不出来。肾上腺素作用褪去,我感觉心中那个从我被确诊第一天支撑我的支架忽然坍塌。

 

在过去1500天里,我只为一个目标努力:活下去。现在目标实现了,我意识到我不知道怎么继续活下去。纸面上看,我痊愈了,我不再患白血病,我的血样检查恢复正常,我不再有异样检查。对外人来说,我再也不属于那个病号的世界了。但实际上,我从未感觉痊愈。我所接受的化疗在我身上留下了永久的伤疤。

我心想:“什么工作可以让我在白天睡四个小时?当我那不奏效的免疫系统让我去定时接受化疗时?”还有那无形的、疾病留下的心理印记,对疾病复发的恐惧,亳无掩饰的悲伤,以及创伤后应激障碍每次对我长达数天、有时数周的折磨。

当我们讲到战争和关押,我们总谈到重新融入这个社会。但当我们说到痛苦的经历,如疾病时,我们很少那么讲。因为没有人曾警告过我重新融入这个社会的困难。所以我觉得是我的问题。我感到很惭愧,很有罪恶感,并不停提醒自己我能活下来已经很幸运了,许多像梅丽莎一样的病友都没能撑下来。

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